"راهنمای مدیریت چند رشته ای Duchenne Musculary (نسخه 2025)"
اخیراً ، انجمن بین المللی بیماریهای عصبی عضلانی (INMD) و کارشناسان بسیاری از کشورهای جهان به طور مشترک "دستورالعمل های مدیریت دیستروفی عضلانی چند رشته ای دوچن (نسخه 2025)" را منتشر کردند. بر اساس آخرین شواهد تحقیقاتی بالینی ، این راهنما توصیه های سیستماتیک برای تشخیص ، درمان و مدیریت طولانی مدت دیستروفی عضلانی دوچن (DMD) را ارائه می دهد ، با هدف ارائه راهنمایی های جامع تر به پزشکان ، بیماران و خانواده ها. در زیر محتوای اصلی و مباحث داغ راهنما است که در 10 روز گذشته به شدت در اینترنت مورد بحث قرار گرفته است.
1. نکات کلیدی برای به روزرسانی اصلی راهنما
نسخه 2025 این راهنما بر اساس نسخه 2019 با تمرکز بر روی زمینه های زیر به طور جامع اصلاح شده است:
| مزرعه | مطالب را به روز کنید | میزان شواهد |
|---|---|---|
| تشخیص زودهنگام | فرآیند استاندارد جدید برای آزمایش ژنتیکی | کلاس A |
| درمان دارویی | هورمون درمانی توصیه شده همراه با ژن درمانی جدید | سطح ب |
| مدیریت توانبخشی | شدت و فراوانی مداخله ورزش را تعیین کنید | سطح C |
| نظارت بر قلب | حداقل 2 ارزیابی عملکرد قلبی در سال | کلاس A |
2. 5 موضوع داغ برتر در کل شبکه
براساس داده های نظارت بر رسانه های اجتماعی ، بحث در مورد دستورالعمل های DMD در 10 روز گذشته بر موضوعات زیر متمرکز شده است:
| رتبه بندی | موضوع | حجم بحث (10،000) |
|---|---|---|
| 1 | امکان ژن درمانی در بیمه پزشکی | 28.5 |
| 2 | برنامه های پشتیبانی روانشناختی در مراقبت از منزل | 19.2 |
| 3 | استفاده از تجهیزات توانبخشی جدید اسکلت | 15.7 |
| 4 | ساخت شبکه بین المللی تشخیص و درمان درمانی | 12.3 |
| 5 | استانداردهای جدید برای مدیریت تغذیه بیمار | 9.8 |
3. چارچوب مدیریت چند رشته ای
دستورالعمل ها برای اولین بار پیشنهاد می شود"مدل مدیریت چهار بعدی"، با تأکید بر هماهنگی رشته های زیر:
| بعد | مسئول موضوع | مداخلات کلیدی |
|---|---|---|
| مداخله پزشکی | عصب شناسی/کودکان/قلب و عروق | مدیریت مواد مخدر ، پیشگیری از عوارض |
| نگهداری تابع | توانبخشی/ارتوپدی | آموزش تحرک مشترک ، سازگاری ارتوتیک |
| حمایت اجتماعی | روانشناسی/مددکار اجتماعی | مشاوره خانوادگی ، اسکله منابع آموزشی |
| تحول تحقیقات علمی | مرکز تحقیقات بالینی | مشارکت در کارآزمایی های بالینی و ساخت بانک نمونه بیولوژیکی |
4. مقایسه کیفیت زندگی بیمار
با مقایسه داده های سال 2015 تا 2025 ، راهنما نشان می دهد که مدیریت استاندارد به طور قابل توجهی کیفیت زندگی بیمار را بهبود می بخشد:
| فهرست | 2015 | 2025 | دامنه بهبود |
|---|---|---|---|
| سن متوسط بقای | 25.3 ساله | 32.1 ساله | +26.9 ٪ |
| وابستگی به زمان ویلچر | 10.2 سال | 8.5 سال | -16.7 ٪ |
| بستری در اورژانس | 4.7 بار در سال | 2.3 بار در سال | -51.1 ٪ |
5. اجماع و اختلافات خبره
در طول تدوین دستورالعمل ها ، کمیته خبره در مورد موضوعات زیر به اجماع و رزرو رسید:
نکات اجماع:تمام بیماران DMD باید قبل از 3 سالگی هورمون درمانی را شروع کنند. یک تیم پیگیری از جمله پزشکان تنفسی باید تأسیس شود. ژن درمانی باید در مراکز حرفه ای انجام شود.
نکته بحث برانگیز:تفاوت هایی در موقعیت بالینی سلول های بنیادی درمانی وجود دارد. استانداردهای استفاده از مکمل های تغذیه ای متحد نیست. برنامه های مدیریتی انتقالی (بلوغ) نیاز به تحقیقات بیشتر دارند.
6. پیشنهادات اجرای و پشتیبانی از منابع
برای ارتقاء اجرای راهنما ، INMD همزمان راه اندازی شده است:
1کیت ابزار دکتر:از جمله نمودارهای تشخیصی و ماشین حساب دوز دارو
2کتابچه راهنمای بیمار:نسخه 12 زبانی کتاب الکترونیکی
3برنامه آموزشی:آموزش تور در 30 کشور در سال 2025 انجام خواهد شد
انتشار این راهنما مرحله جدیدی از دقت و استاندارد سازی مدیریت DMD را نشان می دهد ، و مدل همکاری چند رشته ای آن همچنین مرجع مهمی برای مدیریت سایر بیماری های نادر است.
fa
